Congenital Hyperinsulinism International

Conferencia Familiar CHI 2019 en Filadelfia

Congenital Hyperinsulinism International (CHI) y el Hospital de Niños de Filadelfia (CHOP) organizan la Conferencia Familiar de Hiperinsulinismo Congénito 2019 en Filadelfia (EEUU), los días 6-8 de septiembre de 2019. La conferencia se llevará a cabo en el Colket Translational Research Building del CHOP, ubicado en 3501 Civic Center Blvd, Filadelfia, PA 19104 y en el Sheraton Philadelphia University City, situado en 3549 Chestnut Street, Filadelfia, PA 19104.

La conferencia contará con presentaciones del equipo del Centro de Hiperinsulinismo del CHOP, así como otros médicos adicionales, investigadores y especialistas en hiperinsulinismo cong&eacutelnito (HI) de renombre mundial, miembros de la Familia HI y líderes de la abogacía HI.

También habrá sesiones interactivas donde las familias HI tendrán la oportunidad de compartir sus historias y experiencias. Las conferencias familiares son una oportunidad fantástica para aprender más sobre todos los aspectos de la enfermedad y para conocer a los miembros de la comunidad HI mundial.

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CHI Family Conference in Philadelphia


Las actividades de la conferencia incluyen:

  • Recepción de bienvenida y lectura de un libro, por el autor de Sugarblind, Richard Sonnenmoser
  • Recepción de la comunidad HI y cena
  • Muchas oportunidades de establecer contactos

Los temas de la conferencia incluyen:

  • Comprender el papel de la insulina en el cuerpo humano
  • Comprender las causas subyacentes del hiperinsulinismo
  • Entender su Informe Genético
  • Opciones actuales de tratamiento del HI
  • Aprender sobre los distintos tipos de HI
  • Investigación impulsada por pacientes: El Registro HI Global
  • Cirugía y el PET Scan
  • Actualizaciones sobre nuevos estudios de investigación
  • Ayunos de seguridad y cura
  • Manejo del HI en la escuela
  • Problemas de alimentación y nutrición
  • HIstorias – Compartiendo vuestras historias
  • Sesiones en grupos pequeños sobre muchos temas HI importantes
  • Citas rápidas con los especialistas – Obtenga respuesta a sus preguntas
CHOP CHI conference attendees


Ponentes Confirmado para la Conferencia Familiar CHI Filadelfia 2019

Amanda Ackermann, MD, PhD – Endocrinología Pediátrica, HIHA

N. Scott Adzick, MD, MMM, FACS, FAAP – Cirugía

Sarah Barnes, MS – Dieta y Nutrición

Susan Becker, BSN, RN, CCRC – Investigación

Amanda Bennett, MD, MPH – Pediatría del Desarrollo

Linda Boyajian, CRNP – Endocrinología Pediátrica, HI

Liesje N. Carney, CSP, LDN, Dieta y Nutrición

Henrik Christesen, MD, Endocrinología Pediátrica, HI

Sherri Cohen, MD, MPH, FAAP, Alimentación

Diva D. De León-Crutchlow, MD, MSCE, Endocrinología Pediátrica, HI

Brian Grant, BSN, RN, CDE, CPT, Tecnología y dispositivos

Davelyn Hood, MD, MBA, Registro Global HI y Defensa de los Pacientes HI

Jennifer Kalish, MD, PhD, Genética e HI Sindrómico

Stephanie Leonetti, LSW, Trabajo Social

Katherine Lord, MD, Endocrinología Pediátrica, HI

Asim Maqbool, MD, Gastroenterología

Heather McKnight-Menci, CRNP, Endocrinología Pediátrica, HI

Julie Raskin, MA, Defensa de los Pacientes HI y Registro Global HI

Richard P. Sonnenmoser, MA, Escritor

Charles A. Stanley, MD, Endocrinología Pediátrica, HI

Lisa States, MD, PET Scan y Radiología

Nicole Stewart, RN, Endocrinología Pediátrica, HI

Dina Tallis, EDD, HI y Escuela

Paul Thornton, MD, Endocrinología Pediátrica, HI

Kathleen Ackermann Wegener, MS, HI y Escuela


El primer evento del fin de semana será viernes de Bienvenida, el 6 de septiembre de 6-7:30 pm, seguido de una lectura por Richard Sonnemoser de Sugarblind, una memoria sobre convertirse en padre – primero de un niño enfermo y después de uno sano.

Las sesiones de la Conferencia empezarán el Sábado 7 de Septiembre a las 9 AM y terminarán el Domingo 8 de Septiembre a las 3 PM.

La inscripción en la conferencia es de 50$ por adulto y adolescente, lo que incluye la inscripción en el programa, la admisión a todas las sesiones de la conferencia, el almuerzo y la cena del sábado, y el almuerzo del domingo. La inscripción para niños menores de 12 años es gratuita. Hay una tarifa familiar de 100$ para familias de 2 o más adultos y adolescentes, incluyendo, por supuesto, los niños menores de 12 años.

Le rogamos que se registre tan pronto como le sea posible y no más tarde del 6 de agosto de 2019. Por favor, haga clic aquí o desplácese hacia abajo hasta al formulario de registro en línea situado en la parte inferior de esta página. También puede imprimir el formulario de registro y enviarlo por correo con un cheque (a nombre de CHI) a:
CHI

P.O. Box 135

Glen Ridge, NJ 07028

CHI ha reservado un conjunto de habitaciones en el Hotel Sheraton Philadelphia University City. Los participantes pueden reservar sus habitaciones en el siguiente enlace:

Reserve con la tarifa de grupo de Congenital Hyperinsulinism International aquí o telefoneando al Departamento de Reservas del Hotel Sheraton Philadelphia University City en el +1. 215-387-8000. Las habitaciones están bloqueadas a nombre de Congenital Hyperinsulinism International. La tarifa es de 175$ por noche (impuestos, tarifas y estacionamiento no incluidos) para el Viernes 6 de Septiembre y el Sábado 7 de Septiembre. Para beneficiarse de la tarifa de grupo, las reservas de habitaciones deben realizarse antes del 6 de agosto de 2019.

Hay un número limitado de becas para las familias HI que asistan desde fuera de la ciudad y que necesiten apoyo financiero para hospedarse en el hotel las noche del 6 y 7 de septiembre mientras asisten a la conferencia. Las familias interesadas en las becas deben completar el formulario en línea de las becas antes del 23 de julio de 2019. CHI reservará las habitaciones para las personas que asistan con beca.

Habrá niñeras en la conferencia para vigilar a los niños mientras los padres asisten a las sesiones de la conferencia. Los niños se unirán a sus padres en las pausas y las comidas, y los padres serán los responsables de proveer la asistencia sanitaria que precisen sus hijos. Si está interesado en el servicio de cuidado de niños, le rogamos se registre a la conferencia e indique la necesidad antes del 6 de agosto de 2019.

Sheraton Hotel in Philadelphia


La asistencia es limitada, así que no se demore en registrarse. ¿Preguntas? Correo electrónico jschmitt@congenitalhi.org.

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