Congenital Hyperinsulinism International (CHI) y el Hospital de Niños de Filadelfia (CHOP) organizan la Conferencia Familiar de Hiperinsulinismo Congénito 2019 en Filadelfia (EEUU), los días 6-8 de septiembre de 2019. La conferencia se llevará a cabo en el Colket Translational Research Building del CHOP, ubicado en 3501 Civic Center Blvd, Filadelfia, PA 19104 y en el Sheraton Philadelphia University City, situado en 3549 Chestnut Street, Filadelfia, PA 19104.
La conferencia contará con presentaciones del equipo del Centro de Hiperinsulinismo del CHOP, así como otros médicos adicionales, investigadores y especialistas en hiperinsulinismo congélnito (HI) de renombre mundial, miembros de la Familia HI y líderes de la abogacía HI.
También habrá sesiones interactivas donde las familias HI tendrán la oportunidad de compartir sus historias y experiencias. Las conferencias familiares son una oportunidad fantástica para aprender más sobre todos los aspectos de la enfermedad y para conocer a los miembros de la comunidad HI mundial.
Las actividades de la conferencia incluyen:
- Recepción de bienvenida y lectura de un libro, por el autor de Sugarblind, Richard Sonnenmoser
- Recepción de la comunidad HI y cena
- Muchas oportunidades de establecer contactos
Los temas de la conferencia incluyen:
- Comprender el papel de la insulina en el cuerpo humano
- Comprender las causas subyacentes del hiperinsulinismo
- Entender su Informe Genético
- Opciones actuales de tratamiento del HI
- Aprender sobre los distintos tipos de HI
- Investigación impulsada por pacientes: El Registro HI Global
- Cirugía y el PET Scan
- Actualizaciones sobre nuevos estudios de investigación
- Ayunos de seguridad y cura
- Manejo del HI en la escuela
- Problemas de alimentación y nutrición
- HIstorias – Compartiendo vuestras historias
- Sesiones en grupos pequeños sobre muchos temas HI importantes
- Citas rápidas con los especialistas – Obtenga respuesta a sus preguntas
Ponentes Confirmado para la Conferencia Familiar CHI Filadelfia 2019
Amanda Ackermann, MD, PhD – Endocrinología Pediátrica, HIHA
N. Scott Adzick, MD, MMM, FACS, FAAP – Cirugía
Sarah Barnes, MS – Dieta y Nutrición
Susan Becker, BSN, RN, CCRC – Investigación
Amanda Bennett, MD, MPH – Pediatría del Desarrollo
Linda Boyajian, CRNP – Endocrinología Pediátrica, HI
Liesje N. Carney, CSP, LDN, Dieta y Nutrición
Henrik Christesen, MD, Endocrinología Pediátrica, HI
Sherri Cohen, MD, MPH, FAAP, Alimentación
Diva D. De León-Crutchlow, MD, MSCE, Endocrinología Pediátrica, HI
Brian Grant, BSN, RN, CDE, CPT, Tecnología y dispositivos
Davelyn Hood, MD, MBA, Registro Global HI y Defensa de los Pacientes HI
Jennifer Kalish, MD, PhD, Genética e HI Sindrómico
Stephanie Leonetti, LSW, Trabajo Social
Katherine Lord, MD, Endocrinología Pediátrica, HI
Asim Maqbool, MD, Gastroenterología
Heather McKnight-Menci, CRNP, Endocrinología Pediátrica, HI
Julie Raskin, MA, Defensa de los Pacientes HI y Registro Global HI
Richard P. Sonnenmoser, MA, Escritor
Charles A. Stanley, MD, Endocrinología Pediátrica, HI
Lisa States, MD, PET Scan y Radiología
Nicole Stewart, RN, Endocrinología Pediátrica, HI
Dina Tallis, EDD, HI y Escuela
Paul Thornton, MD, Endocrinología Pediátrica, HI
Kathleen Ackermann Wegener, MS, HI y Escuela
El primer evento del fin de semana será viernes de Bienvenida, el 6 de septiembre de 6-7:30 pm, seguido de una lectura por Richard Sonnemoser de Sugarblind, una memoria sobre convertirse en padre – primero de un niño enfermo y después de uno sano.
Las sesiones de la Conferencia empezarán el Sábado 7 de Septiembre a las 9 AM y terminarán el Domingo 8 de Septiembre a las 3 PM.
La inscripción en la conferencia es de 50$ por adulto y adolescente, lo que incluye la inscripción en el programa, la admisión a todas las sesiones de la conferencia, el almuerzo y la cena del sábado, y el almuerzo del domingo. La inscripción para niños menores de 12 años es gratuita. Hay una tarifa familiar de 100$ para familias de 2 o más adultos y adolescentes, incluyendo, por supuesto, los niños menores de 12 años.
La asistencia es limitada, así que no se demore en registrarse. ¿Preguntas? Correo electrónico [email protected].
