*Neues Passwort erforderlich: Wenn Sie sich bereits für die Teilnahme an der HIGR registriert haben, sich aber seit dem 10. November 2023 nicht mehr angemeldet haben, klicken Sie bitte auf die Schaltfläche „Anmelden“ und anschließend auf den Link “Passwort zurücksetzen.”
Willkommen beim HI Global Registry – jetzt in sieben Sprachen verfügbar!
Congenital Hyperinsulinism International (CHI) und die HI Global Registry (HIGR) freuen sich, bekanntzugeben, dass alle HIGR-Umfragen jetzt in SECHS NEUEN SPRACHEN verfügbar sind!
Wir verstehen, wie wichtig es ist, Ihre Erfahrungen mit HI in jener Sprache einbringen zu können, in der Sie sich am besten ausdrücken können. Die Ausweitung der HIGR-Umfragen auf sechs neue Sprachen ist Teil unseres kontinuierlichen Engagements, eine einfache Teilnahme für alle Personen zu ermöglichen, die HI-Forschung zu unterstützen und ein wirklich internationales Patientenregister für die HI-Community zu erstellen.
Treten Sie der HIGR noch heute bei und nehmen Sie an Umfragen auf Englisch, Spanisch, Italienisch, Französisch, Portugiesisch, Deutsch oder Koreanisch teil. Klicken Sie auf das Globus-Symbol in der oberen rechten Ecke des HIGR-Bildschirms, um Ihre bevorzugte Sprache auszuwählen. Wenn Sie HIGR-Umfragen zuvor auf Englisch ausgefüllt haben, können Sie Ihre vorhandenen Antworten jetzt in einer anderen Sprache aktualisieren.
Wir möchten den folgenden Mitgliedern der CHI-Community unseren tiefsten Dank aussprechen, die großzügig ihre Zeit zur Verfügung gestellt haben, um die medizinischen Übersetzungen der HIGR-Umfragen zu überprüfen und Feedback zu geben.
Doch dies ist erst der Anfang – CHI engagiert sich laufend dafür, HIGR-Umfragen, Website-Inhalte und Outreach-Materialien allen Mitgliedern der internationalen HIGR-Community zugänglich zu machen, und wir werden unser Angebot mit dem Wachstum der HIGR weiter ausbauen.
Vielen Dank, dass Sie Teil der CHI-Community sind! Bitte helfen Sie uns, die HIGR bekannter zu machen, und laden Sie alle von HI betroffenen Personen ein, in ihrer Muttersprache zur HI-Forschung beizutragen – leiten Sie diese E-Mail weiter oder teilen Sie einen unserer Social-Media-Beiträge!
Erfahren Sie mehr über die HI Global Registry: Laden Sie die häufig gestellten Fragen (FAQs) auf Englisch, Spanisch, Italienisch, Französisch, Portugiesisch, Deutsch oder Koreanisch herunter.
Was ist die HI Global Registry?
Die HI Global Registry (HIGR) ist das einzige von Patienten/Patientinnen geführte Register für Hyperinsulinismus (HI). Ein Patientenregister ist eine organisierte Methode zum Sammeln von Informationen über eine Gruppe von Personen mit denselben oder verwandten Krankheiten. Die HI Global Registry enthält eine Reihe von Umfragen, mit denen Informationen über verschiedene Aspekte der Diagnose und des Lebens mit Hyperinsulinismus erfasst werden sollen.
Die HIGR wurde 2018 ins Leben gerufen und besteht aus dreizehn Umfragen, die verschiedene Aspekte der Erfahrungen von Patienten/Patientinnen und betreuenden Personen mit HI im Laufe ihres Lebens erfassen. Darüber hinaus liefert MaxHIGR ergänzende Daten aus ärztlicher Sicht. Diese Erkenntnisse sind für die gesamte HI-Community von entscheidender Bedeutung und werden umso bedeutsamer, je mehr Personen teilnehmen. Umfrageantworten werden anonymisiert und an Forschende weitergegeben, um das Gesamtverständnis von HI zu verbessern, neue Behandlungen voranzutreiben, die Patientenversorgung zu verbessern und letztendlich die gelebte Erfahrung mit HI in den Vordergrund der Forschung zu rücken.
Seit der Einführung im Jahr 2018 werden Daten aus der HI Global Registry zitiert oder geteilt:
- Die internationalen klinischen Pflegerichtlinien für Hyperinsulinismus
- Protokolldesign für klinische Studien und Einschluss-/Ausschlusskriterien für Studien
- Vier Zeitschriftenartikel mit Peer-Reviews
- Fünf Poster-Präsentationen für Medizinkongresse
Warum ist die HI Global Registry wichtig?
Da es sich um eine seltene Krankheit handelt, wissen wir immer noch nicht viel über Hyperinsulinismus. Es gibt viele Lücken und nicht abgedeckte Bedürfnisse bei der HI-Diagnose, dem Therapiemanagement und den langfristigen Ergebnissen, unter anderem:
- Mangelndes Bewusstsein für HI, was zu einer verzögerten Diagnose und schlechten neurologischen Ergebnissen führt
- Unwirksame Medikamente mit vielen Nebenwirkungen
- Komplizierte tägliche Pflegeroutinen und Ernährungsprobleme
- Chirurgische Eingriffe heilen häufig HI, verursachen jedoch Diabetes
- In vielen Teilen der Welt ist der Zugang zu Medikamenten schlecht
- Der Zugang zu medizinischen Experten von HI ist schwierig
- Es gibt keine Heilung für Hyperinsulinismus
Durch das Sammeln weiterer Informationen über Hyperinsulinismus von jenen Personen, die täglich mit diesen Herausforderungen konfrontiert sind, kann die HIGR dazu beitragen, diese Lücken zu schließen.
Wer ist zur Teilnahme berechtigt?
- Erwachsene mit HI
- Eltern/betreuende Personen von Menschen mit HI
- Erwachsene mit geheiltem HI oder Übergang zu Diabetes
Beitritt zur HI Global Registry
Sind Sie daran interessiert, einen Beitrag zur Hyperinsulinismus (HI)-Forschung zu leisten, die Patientenversorgung zu verbessern und an einer Zukunft ohne Tiefpunkte? Beginnen Sie noch heute, indem Sie unsere HIGR-Umfragen ausfüllen und einen positiven Beitrag für die HI-Community leisten!
Die HIGR ist international! Personen mit HI und ihre betreuenden Personen können von überall auf der Welt an der HIGR teilnehmen. Alle Umfragen des Registers sind derzeit auf Deutsch, Englisch, Französisch, Italienisch, Koreanisch, Portugiesisch und Spanisch verfügbar.
So funktioniert die HI Global Registry
Es war noch nie so einfach, einen Beitrag zum Hyperinsulinismus zu leisten – in nur wenigen Schritte sind Sie auf dem Weg zum Forschenden/zur Forschenden!
- Erstellen Sie ein Konto
- Geben Sie Ihre Einwilligung zur Teilnahme ab
- Fügen Sie einen Patienten/eine Patientin hinzu
- Dies ist der Fall, wenn Sie die Umfragen im Namen einer anderen Person ausfüllen, häufig wenn Sie deren betreuende Person sind
- Füllen Sie die Umfragen aus
- Arbeiten Sie Ihre Liste der Umfragen ab – jede einzelne vermittelt uns etwas über einen bestimmten Aspekt von HI
- Aktualisieren Sie Ihre Umfrageantworten im Laufe der Zeit
- Auf diese Weise können wir verstehen, wie der HI-Wert bei Einzelpersonen im Laufe der Zeit schwankt – ein wichtiger Erkenntnisgewinn!
Indem Sie Ihre Erfahrungen mit der HI-Diagnose, dem Therapiemanagement, Gesundheitsergebnissen und weitere Informationen in die HIGR einbringen, liefern Sie Forschenden die notwendigen Daten, um HI besser zu verstehen. Gemeinsam können wir uns für ein besseres Leben der von HI betroffenen Personen einsetzen.
Erfahren Sie mehr über die HI Global Registry
Fehlt Ihnen der Überblick? Sehen Sie sich diese hilfreichen Links an:
- Häufig gestellte Fragen
- Sehen Sie sich unsere Jahresberichte und Veröffentlichungen an
Die HIGR wird von Mitarbeitenden von Congenital Hyperinsulinism International verwaltet und durch großzügige Spender und Sponsoren ermöglicht.
