*Se requiere nueva contraseña: Si se registró anteriormente para participar en el HIGR pero no ha iniciado sesión desde antes del 10 de noviembre de 2023, haga clic en el botón Iniciar sesión y luego en el enlace “Restablecer contraseña”
Le damos la bienvenida al Registro Global HI, ahora disponible en siete idiomas!
Congenital Hyperinsulinism International (CHI) y el Registro mundial de HI (HIGR) se complacen en anunciar que todas las encuestas del HIGR ahora están disponibles en SEIS NUEVOS IDIOMAS.
Entendemos lo importante que es poder contribuir con sus experiencias con HI en el idioma en el que sienta más comodidad para expresarse. La expansión de las encuestas del HIGR a seis nuevos idiomas es parte de nuestro compromiso continuo de facilitar la participación de todos en la investigación de HI y crear un registro de pacientes verdaderamente internacional para la comunidad de HI.
Únase al HIGR hoy y complete encuestas en inglés, español, italiano, francés, portugués, alemán o coreano. Haga clic en el ícono del globo en la esquina superior derecha de la pantalla del HIGR para seleccionar su idioma preferido. Si anteriormente completó las encuestas del HIGR en inglés, ahora puede actualizar sus respuestas existentes en otro idioma.
Nos gustaría expresar nuestro más profundo agradecimiento a los siguientes miembros de la comunidad de CHI que generosamente ofrecieron su tiempo para revisar las traducciones médicas de las encuestas del HIGR y brindar comentarios.
Esto es solo el comienzo: CHI tiene el compromiso de esforzarse de manera continua para que las encuestas, el contenido del sitio web y los materiales de divulgación del HIGR estén disponibles para todos en la comunidad internacional de HI. Además, continuaremos ampliando nuestras ofertas a medida que el HIGR crezca.
¡Muchas gracias por ser parte de la comunidad de CHI! Ayúdenos a difundir información sobre el HIGR e invite a todos los afectados por el HI a contribuir a la investigación de HI en su idioma nativo. ¡Reenvíe este correo electrónico o comparta cualquiera de nuestras publicaciones en las redes sociales!
Obtenga más información sobre el Registro mundial de HI: Descargue las preguntas frecuentes (FAQ) en inglés, español, italiano, francés, portugués, alemán o coreano.
¿Qué es el Registro mundial de HI?
El Registro mundial de HI (HIGR) es el único registro de hiperinsulinismo (HI) elaborado por el paciente. Un registro de pacientes es una forma organizada de recopilar información sobre un grupo de personas con la misma enfermedad o enfermedades relacionadas. El Registro mundial de HI contiene una serie de encuestas diseñadas para capturar información sobre diversos aspectos de recibir un diagnóstico de hiperinsulinismo y vivir con él.
El HIGR se lanzó en 2018 y consta de trece encuestas que registran diversos aspectos de la experiencia del paciente y del proveedor de cuidados con HI a lo largo de su vida. Además, MaxHIGR proporciona datos complementarios desde la perspectiva del médico. Estos conocimientos son fundamentales para toda la comunidad de HI y se vuelven aún más significativos a medida que participan más personas. Las respuestas a la encuesta se hacen anónimas/sin identificación y se comparten con los investigadores para mejorar la comprensión general del HI. De esta forma, se ayuda a avanzar en nuevos tratamientos, mejorar la atención al paciente y, en última instancia, llevar la experiencia vivida del HI a la vanguardia de la investigación.
Desde su lanzamiento en 2018, los datos del Registro mundial de HI se han citado en o han brindado información para:
- Las pautas internacionales de atención clínica del hiperinsulinismo
- El diseño del protocolo de ensayo clínico y los criterios de inclusión y exclusión de estudios
- Cuatro artículos de revistas revisados por pares
- Cinco presentaciones de carteles de conferencias médicas
¿Por qué es importante el Registro mundial de HI?
Al ser una enfermedad rara, todavía hay muchas cosas que no entendemos sobre el hiperinsulinismo. Existen muchas carencias y necesidades insatisfechas en el diagnóstico, la gestión y los resultados a largo plazo del HI, como:
- La falta de conocimiento sobre el HI conduce a retrasos en el diagnóstico y a malos resultados neurológicos
- Medicamentos ineficaces con muchos efectos secundarios
- Rutinas de cuidado diario complicadas y desafíos de alimentación
- El tratamiento quirúrgico a menudo resuelve el HI, pero causa diabetes
- Escaso acceso a medicamentos en muchas partes del mundo
- Dificultades para acceder a los expertos médicos de HI
- No existe cura para el hiperinsulinismo
Al recopilar más información sobre el hiperinsulinismo de las personas que enfrentan los desafíos a diario, el HIGR puede ayudar a abordar estas carencias.
¿Quién es elegible para unirse?
- Adultos con HI
- Padres/proveedores de cuidados de personas con HI
- Adultos con HI resuelto o en transición a diabetes
Únase al Registro mundial de HI
¿Le interesa contribuir a la investigación del hiperinsulinismo (HI), mejorar la atención al paciente y ver un futuro sin momentos malos? ¡Complete hoy mismo nuestras encuestas del HIGR y genere un DULCE impacto en la comunidad de HI!
¡El HIGR es internacional! Las personas con HI y proveedores de cuidados pueden participar en el HIGR desde cualquier parte del mundo. Todas las encuestas de registro están actualmente disponibles en inglés, español, alemán, italiano, portugués, francés y coreano.
Cómo funciona el Registro mundial de HI
Es muy sencillo contribuir al hiperinsulinismo: ¡puede contar con una mano los pasos que ha dado para convertirse en investigador!
- Cree una cuenta
- Dé su consentimiento para participar
- Agregue un participante
- Esto es si completa las encuestas en nombre de otra persona, a menudo si es su proveedor de cuidados
- Complete las encuestas
- Siga su lista de encuestas para completarlas; cada una tiene como objetivo enseñarnos sobre un aspecto específico del HI
- Actualice las respuestas de su encuesta con el tiempo
- Esto es para que podamos comprender cómo fluctúa el HI para las personas a lo largo del tiempo: ¡un conocimiento vital!
Al contribuir con sus experiencias con el diagnóstico, la gestión, los resultados de salud y más del HI al HIGR, puede proporcionar a los investigadores los datos que necesitan para comprender mejor el HI. Juntos podemos trabajar con el fin de lograr una vida mejor para las personas afectadas por el HI.
Obtenga más información sobre el Registro mundial de HI
¿Necesita aclarar algunas cosas? Consulte estos enlaces útiles:
- Preguntas frecuentes
- Consulte nuestros Informes y publicaciones anuales
El HIGR es administrado por el personal de Congenital Hyperinsulinism International y es posible gracias a generosos donantes y patrocinadores.
