*Nouveau mot de passe requis : Si vous vous êtes déjà inscrit(e) pour participer au RMPHI mais que vous ne vous êtes pas connecté(e) depuis le 10 novembre 2023, veuillez cliquer sur le bouton de connexion puis sur le lien « Réinitialiser votre mot de passe ».
Bienvenue sur le Registre mondial des patients atteints d’HI, désormais disponible en sept langues!
Congenital Hyperinsulinism International (CHI) et le Registre mondial des patients atteints d’hyperinsulinisme congénital (RMPHI) sont ravis d’annoncer que toutes les enquêtes du RMPHI sont désormais disponibles en SIX NOUVELLES LANGUES!
Nous comprenons à quel point il est important de pouvoir faire part de votre expérience de l’HI dans la langue dans laquelle vous vous sentez le plus à l’aise pour vous exprimer. L’extension des enquêtes RMPHI dans six nouvelles langues fait partie de notre engagement continu à faciliter la participation de tous à la recherche sur l’HI et à créer un registre de patients véritablement international au bénéfice de la communauté HI.
Rejoignez le RMPHI aujourd’hui et répondez aux enquêtes en anglais, en espagnol, en italien, en français, en portugais, en allemand ou en coréen. Cliquez sur l’icône en forme de planète dans le coin supérieur droit de l’écran RMPHI pour sélectionner votre langue préférée. Si vous avez déjà répondu aux enquêtes du RMPHI en anglais, vous pouvez désormais mettre à jour vos réponses existantes dans une autre langue.
Nous souhaitons exprimer notre plus profonde gratitude aux membres suivants de la communauté CHI qui ont généreusement offert de leur temps pour réviser les traductions médicales des enquêtes du RMPHI et apporter leurs commentaires.
Et ce n’est qu’un début : CHI s’engage à déployer des efforts continus pour rendre les enquêtes RMPHI, le contenu du site Web et les supports de sensibilisation accessibles à tous les membres de la communauté internationale HI et continuera d’élargir son offre à mesure que le RMPHI se développera.
Merci beaucoup de faire partie de la communauté CHI ! Aidez-nous à faire connaître le RMPHI et invitez toutes les personnes touchées par l’hyperinsulinisme à contribuer à la recherche sur l’HI dans leur langue maternelle. Transférez cet e-mail ou partagez l’une de nos publications sur les réseaux sociaux!
En savoir plus sur le registre mondial des patients atteints d’HI: Téléchargez la foire aux questions (FAQ) en anglais, espagnol, italien, français, portugais, allemand ou coréen.
Qu’est-ce que le Registre mondial des patients atteints d’HI ?
Le Registre mondial des patients atteints d’HI (RMPHI) est le seul registre lié à l’hyperinsulinisme (HI) à être alimenté par les patients. Un registre de patients est une façon organisée de recueillir des informations sur un groupe d’individus atteints de la même maladie ou de maladies apparentées. Le registre mondial des patients atteints d’HI contient une série d’enquêtes conçues pour recueillir des informations sur divers aspects du diagnostic d’hyperinsulinisme et de la vie menée avec cette affection.
Le RMPHI a été lancé en 2018 et se compose de treize enquêtes qui consignent divers aspects de l’expérience des patients et des aidants croisant la route de l’HI au cours de leur vie. De plus, l’enquête MaxHIGR apporte des données complémentaires relevant du point de vue du médecin. Ces informations sont essentielles pour l’ensemble de la communauté HI et leur pertinence est proportionnelle au nombre de participants. Les réponses à l’enquête sont anonymisées et communiquées à des chercheurs afin d’améliorer la compréhension globale de l’HI, de faire progresser de nouveaux traitements, d’améliorer les soins aux patients et, au final, de mettre l’expérience vécue de l’HI au premier plan de la recherche.
Depuis son lancement en 2018, les données du Registre mondial des patients atteints d’HI ont été citées ou renseignées dans:
- Les lignes directrices internationales en matière de soins cliniques pour l’hyperinsulinisme
- La conception des protocoles d’étude clinique et les critères d’inclusion/exclusion des études
- Quatre publications évaluées par des pairs dans des revues médicales
- Cinq présentations par affiches lors de conférences médicales
Pourquoi le Registre mondial des patients atteints d’HI est-il important?
Comme il s’agit d’une maladie rare, il y a encore beaucoup de choses que nous ne comprenons pas à propos de l’hyperinsulinisme. Il existe de nombreuses lacunes et de nombreux besoins non satisfaits en matière de diagnostic, de prise en charge et de résultats à long terme de l’HI, notamment:
- Manque de sensibilisation à l’HI, entraînant des retards de diagnostic et de mauvais résultats neurologiques
- Traitements inefficaces avec de nombreux effets secondaires
- Routines de soins quotidiennes compliquées et difficultés d’alimentation
- Un traitement chirurgical résout souvent l’HI, mais provoque un diabète
- Difficulté d’accès aux médicaments dans de nombreuses régions du monde
- Difficultés d’accès à des experts médicaux de l’HI
- Il n’existe pas de traitement définitif contre l’hyperinsulinisme
En recueillant davantage d’informations sur l’hyperinsulinisme auprès de personnes confrontées quotidiennement à ces difficultés, le RMPHI peut aider à combler ces lacunes.
Qui peut participer à ce programme ?
- Les adultes atteints d’HI
- Les parents/aidants de personnes atteintes d’HI
- Les adultes avec un HI guéri ou ayant évolué vers un diabète
Rejoignez le registre mondial des patients atteints d’HI
Vous souhaitez contribuer à la recherche sur l’hyperinsulinisme (HI), améliorer les soins aux patients et envisager un avenir plus serein ? Commencez dès aujourd’hui en répondant à nos enquêtes du RMPHI et apportez une contribution POSITIVE à la communauté de l’HI!
Le RMPHI est international ! Les personnes atteintes de HI et leurs aidants peuvent participer au RMPHI depuis n’importe où dans le monde. Toutes les enquêtes du registre sont actuellement disponibles en anglais, en espagnol, en allemand, en italien, en portugais, en français et en coréen.
Comment fonctionne le registre mondial des patients atteints d’HI?
Contribuer à la lutte contre l’hyperinsulinisme n’a jamais été aussi simple : vous pouvez compter sur les doigts d’une main les étapes à franchir pour devenir chercheur!
- Créez un compte
- Donner son consentement pour participer
- Ajouter un participant
- Ceci est pour le cas où vous remplissez les enquêtes au nom d’une autre personne, en général si vous êtes un aidant.
- Répondre aux enquêtes
- Suivez votre liste d’enquêtes en les cochant au fur et à mesure : chacune d’entre elles est ciblée pour nous renseigner sur un aspect spécifique de l’HI.
- Mettre à jour vos réponses aux enquêtes au fil du temps
- Nous pouvons ainsi comprendre comment l’HI évolue en fonction des individus au fil du temps, ce qui est une donnée essentielle!
En livrant vos expériences en matière de diagnostic, de prise en charge, d’issues cliniques et bien plus encore dans le cadre du RMPHI, vous pouvez fournir aux chercheurs les données dont ils ont besoin pour mieux comprendre l’HI. Ensemble, nous pouvons œuvrer pour une vie meilleure pour les personnes touchées par l’HI.
En savoir plus sur le registre mondial des patients atteints d’HI
Vous vous sentez un peu perdu(e) ? Consultez ces liens utiles:
- Questions fréquemment posées
- Consultez nos Rapports annuels et publications
Le RMPHI est géré par le personnel de Congenital Hyperinsulinism International et est rendu possible grâce à de généreux donateurs et promoteurs
