*È necessaria una nuova password: Se si è già registrato in precedenza per partecipare all’HIGR ma non ha effettuato il login da prima del 10 novembre 2023, clicchi sul pulsante Accesso e sul link “Reimposta la password”
Benvenuti nel registro globale per l’HI, ora disponibile in sette lingue!
Il Congenital Hyperinsulinism International (CHI) e l’HI Global Registry (HIGR) sono lieti di annunciare che tutte le indagini dell’HIGR sono ora disponibili in SEI NUOVE LINGUE!
Siamo consapevoli di quanto sia importante poter contribuire alle Sue esperienze con l’HI nella lingua in cui si sente più a Suo agio nell’esprimersi. L’espansione delle indagini dell’HIGR in sei nuove lingue fa parte del nostro impegno costante per rendere semplice per tutti la partecipazione alla ricerca sull’HI e per creare un registro di pazienti veramente internazionale per la comunità dell’HI.
Si iscriva oggi stesso all’HIGR e completi le indagini in inglese, spagnolo, italiano, francese, portoghese, tedesco o coreano. Clicchi sull’icona del mappamondo nell’angolo in alto a destra della schermata HIGR per selezionare la Sua lingua di preferenza. Se in precedenza ha completato le indagini dell’HIGR in inglese, ora potrà aggiornare le risposte esistenti in un’altra lingua.
Desideriamo esprimere la nostra più profonda gratitudine ai seguenti membri della comunità CHI che hanno generosamente offerto il loro tempo per esaminare le traduzioni mediche delle indagini dell’HIGR e fornire un feedback.
Questo è solo l’inizio: il CHI si impegna in maniera continua per rendere le indagini dell’HIGR, i contenuti del sito web e i materiali divulgativi disponibili a tutti i membri della comunità internazionale dell’HI e continuerà a espandere le proprie offerte di pari passo con la crescita dell’HIGR.
Grazie mille per essere parte della comunità CHI! Ci aiuti a far conoscere l’HIGR e inviti tutti coloro che sono affetti da HI a contribuire alla ricerca sull’HI nella loro lingua materna: inoltri questa e-mail o condivida uno dei nostri post sui social media!
Scopra di più sull’HI Global Registry: Scarichi le domande frequenti (FAQ) in inglese, spagnolo, italiano, francese, portoghese, tedesco o coreano.
Che cos’è l’HI Global Registry?
L’HI Global Registry (HIGR) è l’unico registro sull’iperinsulinismo (hyperinsulinism, HI) alimentato dai pazienti. Un registro dei pazienti è un modo organizzato per raccogliere informazioni su un gruppo di individui affetti dalla stessa malattia o da malattie correlate. L’HI Global Registry contiene una serie di indagini volte a raccogliere informazioni su vari aspetti della diagnosi e della convivenza con l’iperinsulinismo.
L’HIGR è stato lanciato nel 2018 e consiste in tredici indagini che registrano vari aspetti dell’esperienza del paziente e del prestatore di assistenza con l’HI nel corso della vita. Inoltre, MaxHIGR fornisce dati complementari dal punto di vista del medico. Questi approfondimenti sono fondamentali per l’intera comunità dell’HI e diventano ancora più significativi con la partecipazione di un maggior numero di individui. Le risposte alle indagini vengono rese anonime/deidentificate e condivise con i ricercatori per migliorare la comprensione generale dell’HI, per contribuire a far progredire nuovi trattamenti, per migliorare l’assistenza ai pazienti e, in definitiva, per portare l’esperienza vissuta dell’HI in primo piano nella ricerca.
Dal suo lancio nel 2018, i dati dell’HI Global Registry sono stati citati da o hanno orientato quanto segue:
- Le Linee guida internazionali per la cura clinica dell’iperinsulinismo
- La progettazione di protocolli di sperimentazione clinica e i criteri di inclusione/esclusione degli studi
- Quattro articoli di riviste sottoposti a valutazione inter pares
- Cinque presentazioni di poster di conferenze mediche
Perché l’HI Global Registry è importante?
Trattandosi di una malattia rara, sono molte le cose che ancora non conosciamo dell’iperinsulinismo. Esistono molte lacune e bisogni non soddisfatti nella diagnosi, nella gestione e negli esiti a lungo termine dell’HI, tra cui:
- La mancanza di consapevolezza dell’HI porta a ritardi nella diagnosi e a esiti neurologici sfavorevoli
- Farmaci inefficaci con molti effetti collaterali
- Complicate routine di cura quotidiane e sfide di alimentazione
- Il trattamento chirurgico spesso risolve l’HI, ma causa il diabete
- Scarso accesso ai farmaci in molte parti del mondo
- Difficoltà di accesso a medici esperti in HI
- Non esiste una cura per l’iperinsulinismo
Raccogliendo maggiori informazioni sull’iperinsulinismo dalle persone che ci convivono quotidianamente, l’HIGR può contribuire a colmare queste lacune.
Chi può iscriversi?
- Adulti con HI
- Genitori/prestatori di assistenza di persone con HI
- Adulti con HI risolta o in transizione verso il diabete
Si iscriva all’ HI Global Registry
È interessato a contribuire alla ricerca sull’iperinsulinismo (HI), a migliorare l’assistenza ai pazienti e a vedere un futuro senza momenti bassi? Inizi oggi stesso a compilare le nostre indagini dell’HIGR e abbia un DOLCE impatto sulla comunità dell’HI!
L’HIGR è internazionale! Le persone con HI e i loro prestatori di assistenza possono partecipare all’HIGR da qualsiasi parte del mondo. Tutte le indagini del registro sono attualmente disponibili in inglese, spagnolo, tedesco, italiano, portoghese, francese e coreano.
Come funziona l’HI Global Registry
Contribuire alla lotta all’iperinsulinismo non è mai stato così semplice: può contare i Suoi passi verso il diventare un ricercatore sulle dita di una mano!
- Crei un account
- Fornisca il consenso alla partecipazione
- Aggiunga un partecipante
- Questo se sta completando le indagini per conto di un’altra persona, spesso se si è un prestatore di assistenza
- Completi le indagini
- Segua la Sua lista di indagini per spuntarle: ognuna di essi è mirata a insegnarci un aspetto specifico dell’HI
- Aggiorni le risposte alle indagini nel tempo
- In questo modo possiamo capire in che modo l’HI fluttui nel tempo per i singoli individui: una conoscenza fondamentale!
Contribuendo all’HIGR con le Sue esperienze in relazione a diagnosi, gestione, risultati sanitari e altro, può fornire ai ricercatori i dati necessari per comprendere meglio l’HI. Insieme, possiamo lavorare per una vita migliore per le persone con HI.
Scopra di più sull’HI Global Registry
Si sente perso? Consulti questi link utili:
- Domande frequenti
- Visualizza i nostri Report annuali e pubblicazioni
L’HIGR è gestito dal Congenital Hyperinsulinism International Staff ed è reso possibile da generosi donatori e sponsor.
