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이제 7개 언어로 제공되는 HI 글로벌 레지스트리에 오신 것을 환영합니다!
Congenital Hyperinsulinism International(CHI)와 HI 글로벌 레지스트리(HIGR)는 이제 모든 HIGR 설문조사가 6가지 새로운 언어로 제공된다는 점을 기쁜 마음으로 알려드립니다.
저희는 귀하가 가장 편안하게 자신을 표현하는 언어로 HI에 대한 귀하의 경험을 제공할 수 있는 것이 얼마나 중요한지 이해하고 있습니다. HIGR 설문조사를 6개의 새로운 언어로 확장하는 것은 모든 사람이 HI 연구에 쉽게 참여할 수 있도록 하기 위한 당사의 지속적인 노력의 일부이며, HI 커뮤니티를 위해 진정 국제적인 환자 레지스트리를 구축하고자 하는 것입니다.
지금 HIGR에 가입하여 영어, 스페인어, 이탈리아어, 프랑스어, 포르투갈어, 독일어 또는 한국어로 설문조사를 완료하세요. HIGR 화면 오른쪽 상단에 있는 지구본 아이콘을 클릭하여 원하는 언어를 선택하세요. 이전에 영어로 HIGR 설문조사를 완료했다면 이제 기존 응답을 다른 언어로 업데이트하실 수 있습니다.
저희는 HIGR 설문조사의 의학 번역을 검토하고 피드백을 제공하기 위해 시간을 내어 아낌없이 시간을 내주신 다음 CHI 커뮤니티 회원들에게 깊은 감사를 표하고 싶습니다.
이것은 단지 시작일 뿐입니다. CHI는 HIGR 설문조사, 웹사이트 콘텐츠 및 지원 자료를 국제 HI 커뮤니티의 모든 사람이 이용할 수 있도록 지속적으로 노력하고 있으며 HIGR이 성장함에 따라 제공 서비스를 계속 확장할 것입니다.
CHI 커뮤니티의 일원이 되어 주셔서 정말 감사드립니다. HIGR에 대해 널리 알리고 HI의 영향을 받는 모든 사람이 모국어로 HI 연구에 기여하도록 초대하십시오. 이 이메일을 전달하거나 소셜 미디어 게시물을 공유해 주십시오!
HI 글로벌 레지스트리에 대해 자세히 알아보기: 영어, 스페인어, 이탈리아어, 프랑스어, 포르투갈어, 독일어 또는 한국어로 자주 묻는 질문(FAQ)을 다운로드하세요.
HI 글로벌 레지스트리란 무엇입니까?
HIGR(HI Global Registry, HI 글로벌 레지스트리)은 환자가 주도하는 유일한 고인슐린혈증(HI) 레지스트리입니다. 환자 레지스트리는 동일하거나 관련된 질병을 앓고 있는 개인 그룹에 대한 정보를 수집하는 조직적인 방법입니다. HI 글로벌 레지스트리에는 고인슐린혈증 진단 및 생활의 다양한 측면에 대한 정보를 수집하기 위해 고안된 일련의 설문조사가 포함되어 있습니다.
HIGR은 2018년에 시작되었으며, HI에 대한 환자 및 간병인 경험의 다양한 측면을 장기간 동안 기록하는 13개의 설문 조사로 구성되어 있습니다. 또한 MaxHIGR은 의사의 관점에서 보완적인 데이터를 제공합니다. 이러한 통찰력은 전체 HI 커뮤니티에 매우 중요하며 더 많은 개인이 참여할수록 더욱 의미가 커집니다. 설문조사 응답은 익명/비식별화되며 연구자들과 공유되어 HI에 대한 전반적인 이해를 높이고, 새로운 치료법을 발전시키고, 환자 치료를 개선하여 궁극적으로 HI의 생생한 경험을 연구의 최전선으로 가져옵니다.
2018년 출시 이후 HI 글로벌 레지스트리 데이터는 다음과 같이 인용되거나 정보를 제공했습니다.
- 국제 고인슐린혈증 임상 진료 지침
- 임상 시험 프로토콜 설계 및 연구에 대한 포함/제외 기준
- 동료 검토를 거친 저널 기사 4개
- 5개의 의학 컨퍼런스 포스터 발표
HI 글로벌 레지스트리가 중요한 이유는 무엇입니까?
우리는 희귀질환 중 하나인 고인슐린혈증에 대해 아직도 이해하지 못한 것이 너무 많습니다. HI 진단, 관리 및 장기적인 결과에는 다음을 포함하여 많은 격차와 충족되지 않은 요구 사항이 있습니다.
- HI에 대한 인식 부족으로 인해 진단이 지연되고 신경학적 결과가 좋지 않음
- 부작용이 많고 효과가 없는 약물
- 복잡한 일상 관리 및 영양 공급 문제
- 수술적 치료로 HI가 해결되는 경우가 많지만, 당뇨병을 유발함
- 세계 여러 지역에서 의약품에 대한 접근성이 낮음
- HI 의료 전문가에게 접근하는 데 어려움이 있음
- 고인슐린혈증에는 치료법이 없음
HIGR은 매일 어려움을 겪고 있는 사람들에게 고인슐린혈증에 관한 정보를 더 많이 수집함으로써 이러한 격차를 해소하는 데 도움을 줄 수 있습니다.
누가 가입할 수 있나요?
- HI가 있는 성인
- HI 환자의 부모/간병인
- HI가 해결되었거나 당뇨병으로 전환된 성인
HI 글로벌 레지스트리에 가입하세요.
고인슐린혈증(HI) 연구에 기여하고, 환자 치료를 개선하고, 좋은 미래를 보는 데 관심이 있습니까? 지금 HIGR 설문조사를 완료하시고 HI 커뮤니티에 좋은 영향을 주십시오!
HIGR은 국제적입니다. HI 환자와 그 간병인은 전 세계 어디에서나 HIGR에 참여할 수 있습니다. 모든 레지스트리 설문조사는 현재 영어, 스페인어, 독일어, 이탈리아어, 포르투갈어, 프랑스어, 한국어로 제공합니다.
HI 글로벌 레지스트리의 작동 방식
고인슐린혈증에 기여하는 것이 정말 쉬워졌습니다. 연구자가 되는 단계를 한 손에 셀 수 있을 정도입니다!
- 계정을 만드세요
- 참여 동의 제공
- 참가자 추가
- 이는 귀하가 다른 사람을 대신하여 설문조사를 완료하는 경우, 종종 귀하가 그 사람의 간병인인 경우에 해당됩니다.
- 설문조사를 완료하세요.
- 설문조사 목록을 따라가서 확인하세요. 각 설문조사는 HI의 특정 측면에 대해 알려주는 것을 목표로 합니다.
- 시간이 지남에 따라 설문조사 응답을 업데이트하세요.
- 이는 시간이 지남에 따라 개인의 HI가 어떻게 변동하는지 이해할 수 있도록 하기 위한 것입니다. 이는 매우 중요한 지식입니다!
HI 진단, 관리, 건강 결과 등에 대한 귀하의 경험을 HIGR에 제공함으로써 연구원들에게 HI를 더 잘 이해하는 데 필요한 데이터를 제공할 수 있습니다. 우리는 함께 HI의 영향을 받는 사람들의 더 나은 삶을 위해 노력할 수 있습니다.
HI 글로벌 레지스트리에 대해 자세히 알아보기
길을 잃은 느낌이신가요? 다음 유용한 링크를 확인하세요.
HIGR은 CHI 직원이 관리하며, 관대한 기증자와 후원자를 통해 가능해졌습니다.
