*Nova senha necessária: Se você já se inscreveu para participar do HIGR, mas não fez login desde antes de 10 de novembro de 2023, clique no botão Login e clique no link para “Redefinir sua senha”
Bem-vindo ao HI Global Registry, agora disponível em sete idiomas!
A Congenital Hyperinsulinism International (CHI) e o HI Global Registry (HIGR) têm o prazer de anunciar que todas as pesquisas do HIGR estão agora disponíveis em SEIS NOVOS IDIOMAS!
Entendemos como é importante poder contribuir com suas experiências com HI no idioma em que você se sente mais confortável para se expressar. A expansão das pesquisas do HIGR para seis novos idiomas faz parte do nosso compromisso contínuo de facilitar a participação de todos nas pesquisas sobre HI e criar um registro de pacientes verdadeiramente internacional para a comunidade HI.
Junte-se ao HIGR hoje e mesmo a responda pesquisas em inglês, espanhol, italiano, francês, português, alemão ou coreano. Clique no ícone do globo no canto superior direito da tela do HIGR para selecionar seu idioma preferido. Se você já respondeu às pesquisas do HIGR em inglês, agora você pode atualizar suas respostas existentes em outro idioma.
Gostaríamos de expressar a nossa mais profunda gratidão aos seguintes membros da comunidade CHI que generosamente disponibilizaram seu tempo para revisar as traduções médicas das pesquisas do HIGR e fornecer feedback.
Este é apenas o começo – a CHI está comprometida com esforços contínuos para disponibilizar pesquisas do HIGR, conteúdo do site e materiais de divulgação para todos na comunidade internacional HI e continuará a expandir nossas ofertas à medida que o HIGR cresce.
Muito obrigado por fazer parte da Comunidade CHI! Ajude-nos a divulgar o HIGR e convide todos os afetados pelo HI a contribuir para a pesquisa sobre HI em seu idioma nativo. Encaminhe este e-mail ou compartilhe qualquer uma de nossas postagens nas mídias sociais!
Saiba mais sobre o HI Global Registry: Faça download das Perguntas Frequentes (FAQs) em inglês, espanhol, italiano, francês, português, alemão ou coreano.
O que é o HI Global Registry?
O HI Global Registry (HIGR) é o único registro de hiperinsulinismo (HI) alimentado pelo paciente. Um registro de pacientes é uma forma organizada de coletar informações sobre um grupo de pessoas com doenças iguais ou relacionadas. O HI Global Registry contém uma série de pesquisas destinadas a captar informações sobre vários aspectos de ser diagnosticado e viver com hiperinsulinismo.
O HIGR foi lançado em 2018 e consiste em treze pesquisas que registram vários aspectos da experiência do paciente e do cuidador com HI ao longo da vida. Além disso, a MaxHIGR fornece dados complementares da perspectiva do médico. Essas informações são essenciais para toda a comunidade HI e tornam-se ainda mais importantes à medida que mais pessoas participam. As respostas da pesquisa são anonimizadas/desidentificadas e compartilhadas com os pesquisadores para melhorar a compreensão geral do HI, para ajudar a promover novos tratamentos, para melhorar o atendimento ao paciente e, em última análise, para trazer a experiência de vida com HI para o primeiro plano da pesquisa.
Desde o seu lançamento em 2018, os dados do HI Global Registry foram citados ou informados:
- As diretrizes internacionais de cuidados clínicos para hiperinsulinismo
- Desenho de protocolo de ensaio clínico e critérios de inclusão/exclusão de estudos
- Quatro artigos de revistas/livros revisados por pares
- Cinco apresentações com pôsteres de conferências médicas
Por que o HI Global Registry é importante?
Por ser uma doença rara, ainda há muito que não entendemos sobre o hiperinsulinismo. Existem muitas lacunas e necessidades não satisfeitas no diagnóstico, tratamento e resultados em longo prazo do HI, incluindo:
- A falta de conhecimento do HI, levando a um diagnóstico tardio e a resultados neurológicos desfavoráveis
- Medicamentos ineficazes com muitos efeitos colaterais
- Rotinas de cuidados diários complicadas e desafios de alimentação
- O tratamento cirúrgico geralmente resolve o HI, mas causa diabetes
- Acesso deficiente a medicamentos em muitas partes do mundo
- Dificuldades de acesso a especialistas médicos em HI
- Não há cura para o hiperinsulinismo
Ao coletar mais informações sobre o hiperinsulinismo das pessoas que enfrentam diariamente os desafios, o HIGR pode ajudar a resolver essas lacunas.
Quem está qualificado para aderir?
- Adultos com HI
- Pais/cuidadores de pessoas com HI
- Adultos com HI resolvido ou em transição para diabetes
Junte-se ao HI Global Registry
Você está interessado em contribuir para a pesquisa sobre hiperinsulinismo (HI), melhorar o atendimento ao paciente e ver um futuro sem problemas? Comece hoje mesmo respondendo às nossas pesquisas do HIGR e cause um impacto BENÉFICO na comunidade HI!
O HIGR é internacional! Pessoas com HI e seus cuidadores podem participar do HIGR em qualquer lugar do mundo. Todas as pesquisas do registro estão atualmente disponíveis em inglês, espanhol, alemão, italiano, português, francês e coreano.
Como funciona o HI Global Registry
Contribuir para o hiperinsulinismo nunca foi tão simples – você pode contar seus passos para se tornar um pesquisador nos dedos de uma mão!
- Crie uma conta
- Forneça consentimento para participar
- Adicione um participante
- Isso ocorre se você estiver respondendo às pesquisas em nome de outra pessoa, geralmente se você for o cuidador dela
- Responda às pesquisas
- Acompanhe sua lista de pesquisas para verificá-las – cada uma delas tem como objetivo nos ensinar sobre um aspecto específico do HI
- Atualize suas respostas às pesquisas ao longo do tempo
- Isso é para que possamos entender como o HI flutua para as pessoas ao longo do tempo – um conhecimento vital!
Ao contribuir com suas experiências com diagnóstico, tratamento, resultados de saúde de HI e muito mais para o HIGR, você pode fornecer aos pesquisadores os dados de que precisam para compreender melhor o HI. Juntos, podemos trabalhar para uma vida melhor para as pessoas afetadas pelo HI.
Saiba mais sobre o HI Global Registry
Sentindo-se um pouco perdido? Confira estes links úteis:
- Perguntas frequentes
- Confira os nossos Relatórios e Publicações Anuais
O HIGR é administrado pela equipe da Congenital Hyperinsulinism International e é possível graças a doadores e patrocinadores generosos.
